Comment réagir face à la maladie chronique d’un enfant ?

L'annuncio di una malattia cronica riguardante un bambino causa, all'interno della famiglia, un sentimento di impotenza e una perdita di cuscinetti familiari. Quindi, con l'aiuto di professionisti e quelli che li circondano, la vita familiare è organizzata attorno a un nuovo equilibrio.

per creare una rete di supporto per gestire la malattia del bambino cronico

• Scopri la malattia, i trattamenti, l'aiuto disponibile, ecc. Chiedi ai documenti di informazione del medico, esplora la tua biblioteca di quartiere o una libreria, chiama un'associazione di pazienti o consulta Internet (vedi casella sotto). Quindi, discutere le informazioni raccolte con il medico.
• Comunica! Prova a incontrare persone che hanno esperienza simile alla tua (ad esempio attraverso un'associazione o nella sala d'attesa del medico). Non esitare a porre tutti i tipi di domande ai professionisti che si prendono cura di tuo figlio. Per averli in mente il giorno della consultazione, tieni un piccolo giornale in cui noterai le tue osservazioni e le tue domande, giorno dopo giorno.
• Non esitare a chiedere aiuto. Se riscontri problemi materiali o finanziari, parla con il team sanitario o un'associazione, saranno in grado di indirizzarti a un professionista dell'assistenza sociale, ad esempio l'assistente sociale dell'ospedale. Chiedere aiuto non è un'ammissione di debolezza. Ma per essere in grado di essere effettivamente aiutato, è necessario esprimere le tue esigenze in modo chiaro e specifico, in particolare con coloro che lo circondano. La maggior parte delle malattie croniche del bambino sono seguite in ospedale, ma non trascurano il tuo medico di famiglia che conosce te e tuo figlio da molto tempo.

  Informazioni su malattie e Internet: prudenza!

  Molti siti Web offrono informazioni su malattie e trattamenti. Questi siti a volte perseguono obiettivi puramente mercantili. Ecco un elenco di domande che ti chiedono di vedere più chiaramente. Chi si prende cura di questo sito? non si fidano dei siti che non offrono una sezione del tipo "Chi siamo?" ». Qui le soutient financièrement ? Alcuni siti, che si potrebbero pensare disinteressati, offrono informazioni su un determinato trattamento. Sii vigile, a volte sono finanziati dall'unico fornitore del trattamento in questione. Da dove vengono le informazioni? Le fonti delle accuse presentate devono essere specificate. Fai attenzione ai profitti miracolosi, ma non verificabili. Information objective ou opinions personnelles ? Molti siti hanno luogo opinioni personali sotto la copertura degli articoli presumibilmente obiettivi. Comment l’information est-elle validée ? I siti gravi relativi alla salute rendono le loro informazioni convalidate da un comitato editoriale, composto da medici rispettati nel loro campo. L’information correspond-elle à ma situation ? Fai attenzione alla fusione: a volte le informazioni lette sono valide per una particolare forma di malattia che non riguarda necessariamente tuo figlio. Ad esempio, il Diabete del bambino e quello dell'adulto sono spesso molto diversi.

Adatta ai nuovi vincoli dovuti alla malattia cronica del bambino

• Esplora nuove attività con tuo figlio. Anche se alcune delle sue capacità sono limitate, molte professioni rimangono possibili. Scopri altre famiglie colpite da questa malattia.
• Non abbassare le braccia. Se hai la sensazione di aver perso completamente il controllo della situazione, concentrati su piccoli compiti relativamente facili da svolgere. In effetti, se non è nel tuo potere influenzare l'evoluzione della malattia o i suoi effetti sul tuo bambino, avrai la sensazione di controllare il modo in cui gestisci la situazione.
• Prova a metterti sulla pelle di tuo figlio. Mettendoti nella tua posizione, sarà più facile per te comprendere le tue reazioni e immaginare soluzioni per migliorare la qualità della vita. Assicurati di fissare obiettivi ragionevoli.

vivi con le emozioni causate dalla malattia cronica del bambino

• Impara a identificare, accettare e condividere le tue reazioni. Quando devi affrontare la malattia di un bambino, a volte è normale provare rabbia, dolore, paura, una sensazione di ingiustizia o stufo. Non cercare di negare o nascondere queste emozioni. Accettali e condividili con il coniuge, i familiari o gli amici intimi. Quando non sono espressi, i sentimenti di questo tipo sono più difficili da superare.
• Cerca di non concentrarti solo sugli aspetti negativi della situazione. Tieni presente tutte le attività che sono ancora possibili. Prova, se possibile, di vedere il vetro mezzo pieno piuttosto che mezzo vuoto.
• goditi il momento presente. Quando un bambino è malato, è normale chiedersi il futuro, l'evoluzione della malattia e il suo impatto sulla loro scuola e sviluppo. Tuttavia, non dimenticare di goderti i momenti presenti e di condividere momenti di piacere con la tua famiglia. Non c'è vergogna da mettere, di tanto in tanto, la malattia tra parentesi.
• non esitare a farti aiuto. Se non ti senti più in grado di affrontare la situazione, non esitare a chiamare un professionista a supporto psicologico. Non c'è bisogno di iniziare una lunga psicoanalisi, ci sono brevi interventi che aiutano i genitori a trovare una sensazione di controllo della situazione e a riorganizzare il loro modo di considerare il futuro.