Vivre avec la drépanocytose

onge che soffrono di malattia falciforme sono informati delle conseguenze che la loro malattia può avere sulla loro vita quotidiana e ricevere, dall'infanzia, per preservare la loro salute e la loro vita di qualità.

Drépanocitosi e igiene della vita

misure di stile di vita semplici possono ridurre la frequenza delle crisi vaso-occollusive e le conseguenze dell'anemia falciforme sulla salute:

• = Richiedi un buon livello di idratazione (bevi almeno 1,5 L di acqua al giorno per un adulto, tra 1 e 2. O ancora di più nel caldo o durante le attività fisiche o sportive);
• = Evita di raffreddamento e infezioni attuali (ad esempio lavando spesso le mani durante il giorno);
• per proteggerti dal calore (evitare saune e hamam);
• = Mantenere una buona igiene orale e il monitoraggio regolare dei denti e del chirurgo dentale;
• = disinfetta rapidamente tutte le ferite, anche le più piccole;
• Evita attività fisiche intense o violente;
• riduce la riduzione del livello di ossigeno nel sangue (altitudini superiori a 1.500 m, piani gravemente pressurizzati, immersioni subacquee, per esempio); | ossigeno nel sangue (altitudini superiori a 1.500 m, scarsamente pressurizzato, immersioni subacquee, per esempio);
• éviter la réduction du taux d’oxygène dans le sang (altitudes supérieures à 1 500 m, avions mal pressurisés, plongée sous-marine, par exemple) ;
• Rispetta il calendario della vaccinazione (vedi sotto);
• Il sonno abbastanza e guardare per ridurre il suo livello di stress;
• hanno una dieta equilibrata e diversificata; | Colore del suo
• surveiller la couleur de ses Muquuss ( Congiuntiva Gli occhi per esempio) e la sua urina (bere di più se sono troppo scuri);
• non fumare, riducendo fortemente o completamente il suo consumo di bevande alcoliche (il alcol | disidrati); déshydrate) ;
• rimangono vigili sui segni di anemia, crisi vaso-occolvole o febbre (tenere a portata di mano un termometro, incluso in movimento);
• non prendono corticosteroidi (droghe della famiglia di Cortisone) Track générale (comprimés ou injections), qui augmentent le risque de crise vaso-occlusive et d’AVC.

Drépanocitosio e vaccinazioni

Nelle persone con malattia falciforme, al solito calendario di vaccinazione vengono aggiunte altre vaccinazioni:

• vaccinazione contro meningococci ACYW135;
• vaccinazione contro l'influenza ogni anno;
• vaccinazione contro pneumococchi (23 Valences); || 376
• vaccination contre l’ Epatite A, il tifo e Altre malattie infettive dei viaggiatori, secondo le destinazioni.

Drépanocitosio e vita scolastica

Sauf maladie particulièrement sévère, la drépanocytose est compatible avec une scolarité normale.

Attività sportive a scuola e Drépanocitosio

Le attività sportive nelle scuole non sono controindicate in caso di anemia falciforme, a condizione che tu rispetti alcune precauzioni:

• Il bambino deve imparare a rispettare il suo ritmo e la sua mancanza di respiro; Devono essere evitati sforzi intensi o violenti.
• L'idratazione è essenziale prima, durante e dopo lo sport;
• Il bambino deve essere il meno possibile al freddo. Quando fa molto freddo, è meglio che rimanga in classe, anche durante la ricreazione.
• Se la pratica del nuoto è stata autorizzata dal medico, l'acqua deve essere di almeno 25 ° C e il bambino deve asciugarsi non appena il bagno viene rilasciato (fornire un accappatoio o un asciugamano a portata di mano);
• Per le attività di resistenza, la durata della gara e il bambino devono fermarsi in caso di mancanza di respiro anormale;
• Dopo lo sforzo, il bambino deve asciugarsi e coprirsi, senza mantenere una maglietta bagnata;
• = Le uscite della neve o in quota devono essere generalmente evitate.

Il progetto di ricezione individualizzato (PAI) || 409

Le projet d’accueil individualisé (PAI) è un documento che specifica gli adattamenti necessari per la vita del bambino con anemia falciforme (Crèche, scuola, vacanza o centro libero, ecc.). Il PAI indica, tra l'altro, alcune attività incompatibili con la salute del bambino e, possibilmente, le attività di sostituzione che gli saranno offerte. Un protocollo di assistenza di emergenza è generalmente incluso nel PAI: definisce le misure da adottare durante una crisi vaso-occolvole o in caso di febbre maggiore di 38,5 ° C.

Il più delle volte, il PAI è iniziato sull'intervento dei genitori da pediatri, medico curante o specialista in anemia falciforme. Richiede lo staff della comunità della comunità: medico o infermiera scolastica, per esempio. Stabiliscono con il capo dell'establishment una prima bozza di PAI dalle informazioni trasmesse dal medico che lo richiede (prescrizioni, sviluppi specifici, ecc.) E secondo gli adattamenti che sono possibili nel quadro della loro istituzione. Questo progetto è finalizzato in consultazione con il medico del bambino e la sua famiglia.

Il protocollo di assistenza di emergenza è generalmente scritto dal medico che segue il bambino. Il PAI viene rivisto regolarmente in base all'evoluzione della malattia.

Scuola durante e dopo un ricovero in ospedale

Lorsque l’enfant doit être hospitalisé pour une période prolongée, une liaison pédagogique est mise en place entre l’établissement scolaire et les enseignants exerçant dans l’établissement hospitalier. Après l’hospitalisation, si l’enfant est en convalescence au domicile et que les parents sont dans l’incapacité d’assurer sa scolarité (en lien avec les enseignants), il est possible de faire bénéficier l'enfant du Service d'assistance pédagogique à domicile (SAPAD), en contactant l'Inspection académique du département de résidence de l'enfant.

Drépanocytose et soins courants

Les personnes qui souffrent de drépanocytose doivent signaler leur maladie à tous les professionnels de santé qu’ils sont amenés à consulter : médecin traitant et spécialistes, chirurgien dentiste, pharmacien, chirurgien, anesthésiste, kinésithérapeute, etc. En effet, les troubles circulatoires liés aux globuli rossi in falce può avere molte conseguenze in termini di adattamento delle cure.

Drépanocitosio e contraccezione

In generale, le donne con anemia falciforme possono usare i soliti mezzi di contraccezione. Solo i pazienti trattati con idrossicarbamide (Siklos) devono consultare uno specialista per scegliere la loro modalità di contraccezione. Si prega di notare, negli uomini, il trattamento con idrossicarbamide può causare sterilità reversibile per interrompere il trattamento.

En ce qui concerne la pilule, il est recommandé d’utiliser des pilules estroprogestatives dites « minidosés » qui semblent réduire le risque d’apparition et d’aggravation des crises vaso-occlusives. De plus, les dispositifs intra-utérins (stérilets) imprégnés de Progesstative può essere interessante per ridurre il volume delle regole, che può essere un vantaggio in caso di anemia cronica. Tuttavia, espongono un rischio più elevato di infezione. La contraccezione di emergenza e l'interruzione della gravidanza volontaria (per aspirazione o somministrazione di un farmaco) sono possibili a condizione che si garantiscano una buona idratazione e rispettino un periodo di riposo calmo al fine di prevenire una possibile crisi vaso-ocean.

Drépanocitosi e gravidanza

Nelle donne che soffrono di drepanocitosi, le gravidanze sono a rischio questo giustifica uno stretto follow-up multidisciplinare.

In effetti, durante la gravidanza, il rischio di anemia, crisi vaso-ocean e Sindrome thoracique aigu est augmenté. De plus, les femmes souffrant de drépanocytose ont un risque plus élevé de développer certaines maladies de la grossesse : hypertension artérielle, prééclampsie (œdèmes, perte de protéines dans les urines, etc.), Incidenti tromboembolici (Clots), ( PyelonePhrite), ecc.

Per il feto, le cellule falciformi possono anche avere conseguenze: ritardo nella crescita nell'utero, nascita prematura, diminuzione di Tone muscolare, anche la morte prima del termine. A volte è necessario impostare, durante il 3 ° quarto di gravidanza, un programma di trasfusione.